SCLEROSE EN PLAQUES (SEP) : LA JOURNEE MONDIALE 2012 POUR S’INFORMER

Sclérose en plaquesSaviez-vous qu'on ne connaît pas la cause et qu'il n'existe pas de traitement pour la sclérose en plaques (SEP) ? Saviez-vous qu’elle frappe essentiellement les jeunes femmes ? En général, les premiers symptômes se manifestent entre 20 et 40 ans. Son évolution est ensuite variable. La Journée mondiale de la sclérose en plaques, célébrée demain (30 mai), souhaite apporter une prise de conscience mondiale de la manière dont la maladie affecte ainsi, lourdement, la vie de plus de deux millions de personnes à travers le monde.

Une maladie handicapante qui frappe les jeunes

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie chronique du cerveau qui concerne 80 000 personnes en France, selon l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS). 2 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année. L’âge moyen de déclenchement de la maladie est de 29 ans. Elle atteint deux à trois fois plus souvent les femmes que les hommes (Source Inserm 2008). C’est la première cause de handicap non traumatique chez l’adulte jeune. Son origine demeure inconnue, à l'heure actuelle, et son évolution est imprévisible. Cela explique l'émotion suscitée par l'annonce d'un tel diagnostic. Car les victimes de cette maladie devront apprendre à gérer une affection qui, même si elle ne compromet pas en général leur espérance de vie, peut avoir une réelle incidence sur la qualité de cette dernière.La SEP est une maladie neurologique. Elle se caractérise, en fait, par une réaction inflammatoire développée contre la myéline du SNC (Système Nerveux Central). La myéline est la guaine protectrice des nerfs du cerveau et de la moelle épinière. La destruction progressive de la myéline détériore ainsi la qualité des influx nerveux et provoque des sortes de « courts circuit ». Dans la plupart des cas, cette maladie évolue par « poussées » avec apparition de un ou plusieurs troubles neurologiques (manque de force, fourmillements, baisse de la vue...), susceptibles de laisser des séquelles et qui régressent totalement ou partiellement en quelques semaines. Pour l'heure la recherche n'a pas encore trouvé de traitement pour soigner la sclérose en plaques mais progresse dans le domaine thérapeutique.

L'entourage, qu'il soit familial ou social, a du mal à comprendre la sclérose en plaques, ses poussées et ses rémissions, ce dont les malades souffrent et ce qui peut les inciter à se replier sur eux-mêmes. D'où l'intérêt de la journée mondiale pour lutter contre l'isolement de ces personnes, qui aura lieu demain (mercredi 30 mai).

Vivre avec, Les "1000 visages de la SEP" témoignent

Lancée en 2009 dans 67 pays, la Journée mondiale de la SEP est aujourd’hui célébrée dans près de 80 pays et chacun peut y participer et y contribuer par l’intermédiaire des différents sites de réseaux sociaux. Cette année, l'objectif est de développer la prise de conscience autour du thème "Vivre avec la SEP : le quotidien, la vie en famille, le travail, la mobilité...". Les personnes atteintes par la maladie sont placées au cœur de la campagne. Construite autour du concept des "1000 visages de la SEP", chaque patient du monde entier a été invité à créer une carte postale pour dire ce que vivre avec la SEP signifie pour lui et de faire part de son expérience personnelle. Demain, ces 1000 visages seront dévoilés avec les messages, les histoires des malades ainsi que les témoignages de soutien. Cela permettra de fournir à toute la population des informations sur cette pathologie et sur la manière dont elle affecte la vie de plus de deux millions de personnes à travers le monde. Aussi à l’occasion de la Journée mondiale de la SEP, l’Association française des sclérosés en plaques (Arsep) lance ce soir, dans les Salons Hoche (Paris 8e), en partenariat avec Novartis, une campagne grandeur nature pour sensibilité le public. Baptisé « SEP en Scène », des comédiens joueront des scènes de vie quotidienne de patients atteints de SEP et différents aspects de la maladie. « Une campagne qui va aborder tous les tabous. Une campagne pour casser les barrières entre les professionnels de santé et les patients », explique de Dr Olivier Heinzlef, président de la Ligue française contre la sclérose en plaques.A la vieille de la Journée mondiale de lutte contre la SEP, la fondation Arsep, publie une étude sur la vision qu’ont les français sur cette maladie. Elle a demandé à l'institut Kantar-Health de mener cette étude. Le constat : 38 % des Français pensent que l'on peut guérir de cette maladie, même si la majorité d'entre eux pense que c'est difficile. Quatre Français sur dix pensent que le sexe a un impact sur la fréquence de la SEP. Mais ils sont seulement 34 % à désigner, avec raison, les femmes comme principales cibles de cette affection. 70 % des Français ignorent l'impact environnemental sur son apparition. Or l'ensoleillement, la latitude ainsi que les modes alimentaires ont des effets démontrés sur elle et l'aboutissement de nouveaux travaux de recherche montre qu'il existe un gradient Nord/Sud.

Fatigue

Selon le Dr Claire Aymard, chef du service de Médecine physique et de réadaptation du Centre Paris Sud, la fatigue est un symptôme présent chez 90 % des patients atteints de sclérose en plaques qui, lorsqu'elle est associée à une diminution de mobilité, aggrave la désadaptation à l'effort des patients concernés. Pour sortir de ce cercle vicieux "fatigabilité-immobilité-déconditionnement à l'effort", notamment chez les jeunes victimes exerçant une activité professionnelle, il est possible de proposer une prise en charge spécifique d'éducation/rééducation thérapeutique basée sur l'activité physique adaptée. Preuve que le handicap lié à cette redoutable maladie peut être limité ou mieux accepté grâce à une assistance adaptée.

Diagnostic et recherche

Le diagnostic de la SEP est facilité aujourd’hui par les progrès médicaux en termes d'imagerie mais fait également l’objet de recherches sur de nouveaux tests. L'IRM a permis de définir des critères diagnostics évocateurs de la SEP mais, face au coût élevé de cet examen, certaines recherches s'orientent vers des tests moins coûteux et indolores comme l'étude du liquide lacrymale (recherche de bandes oligoclonales) ou la TDM (tomodensitométrie) du nerf optique. La recherche sur la maladie, ses causes génétiques, ses modes de progression, de nouveaux traitements, est dynamique, avec, récemment, l’espoir des thérapies de remyélinisation ou de nouvelles molécules qui protègent la myéline.Source : Lepoint.fr, Santelog.com, leparisien.fr